- 当欧文·蒙迪14岁时，他被诊断出患有4期超突变胶质母细胞瘤。
- 他的存活率很低，但一项临床试验挽救了他的生命。他现在18岁，癌症已经痊愈。
- 这是他告诉作家波莉安娜·布朗的故事。
；你也应该这样做!这篇被告知的文章是基于与欧文·蒙迪的对话，他是一名18岁的加拿大学生，讲述了他在一种罕见癌症临床试验中的经历。为了篇幅和清晰度，本文进行了编辑。
四年前，我在学校得了脑震荡，卧床休息了一段时间。我本来不会多想的，但我保留了得到偏头痛．我的头感觉像是同时被压缩和扩大了，所以医生让我做了核磁共振。从影像上看，他们发现在我的大脑中心和我的第四脑室有一个肿瘤，它阻断了脊髓液的流动。原来我患有4期高突变胶质母细胞瘤，这是一种由转移性结直肠癌引起的侵袭性脑肿瘤。一天后我做了手术。
我的第一次手术是对肿瘤进行活组织检查，并在我的头部插入外脑室引流管(EVD)，以调节脑脊液在我大脑中积聚的压力。手术进行得太快了，我都忘了有人告诉过我有EVD。带着它醒来是很痛苦的;我一直等着有人来把它拿出来。每次我在床上翻身，去洗手间，或以其他方式调整自己时，EVD也需要调整以保持它与我的眼睛水平。
不久，我又做了一次手术切除肿瘤，然后又做了一次手术切除EVD，代之以调节脊髓液的永久性分流器。
结果发现我的肿瘤是一种很难切除的类型;它是恶性的，并以他们所说的蜘蛛状的方式生长，附着在周围的组织上。医生告诉我，他们很难用手术刀切除它，所以他们做了一个枕下开颅手术，把一根针插在我的头上，在下一次手术中尽可能多地吸出肿瘤。这两次手术总共花了大约8个半小时，虽然医生能够切除部分肿瘤，但他们无法全部切除。
事情在好转之前先变得更糟
除了手术，我还接受了化疗和放射治疗。但这些治疗还不够。我能感觉到有些不对劲，但医生不相信我，直到他们做了核磁共振检查，看是否有更多的肿瘤。果然，常规化疗和伽玛辐射不起作用;癌症已经扩散到我的脊椎。正因为如此，我的医生通过儿科SU2C催化剂项目用于免疫治疗。
我的肿瘤非常罕见。结肠直肠癌通常发生在结肠和直肠，但我的突然发生在我的大脑，被归为高突变，4级胶质母细胞瘤。恶性胶质瘤容易影响45至70岁之间的人，很少发生在儿童身上;医生告诉我，我这个年龄的人每年只有三到四个病例被诊断出来。
我的临床团队还确定我患有林奇综合症，这是一种遗传疾病，会增加患多种癌症的风险，包括结直肠癌。由于我的肿瘤是如此致命和恶性，我通过传统的癌症治疗生存的机会几乎不存在。没有其他选择，只能继续进行审判;这是一个生死攸关的局面。本来有两周的等待期才能进入试验，但由于我的情况，我第二天就被批准了。
输液治疗就像一种神奇的药物
我于2019年4月开始临床试验，并开始接受治疗输液，一开始很可怕，因为它们有意想不到的副作用。我非常疲劳，有一次，我开始说话，基本上是胡言乱语;我说的一点道理都没有。我没有回答我被问到的问题，我不知道我在哪里，也不知道谁在我周围。就像僵尸占据了我的身体。
幸运的是，语言副作用只发生了一次，然后我的健康开始好转，尽管疲劳持续了整个治疗过程。在接下来的两年半里，我和父母每两周就开车去多伦多接受治疗。
尽管输液很有挑战性，但我也很高兴，因为我喜欢和护士和医生交谈。神经科医生会和我聊上几个小时，这很有意思。我学到了很多关于我的身体，治疗方法，以及我一直热爱的生物学领域的知识。
不幸的是，我妈妈因为旅行不得不辞掉工作，这真的打乱了我们的家庭生活。我还有三个兄弟姐妹，当我在为自己的生命而奋斗时，他们似乎被放在了次要位置。幸运的是，我们比以前更近地从另一边出来了。
最重要的是，肿瘤在三个月内就消失了。这是个奇迹。
现在我的生活是什么样的，我已经没有癌症了
我的父母，我的双胞胎兄弟莱利和我现在住在一个森林地区。周围都是树，我还有一只狗，是我在与癌症抗争之初收养的。他叫奥兹，我像爱儿子一样爱他。我的狗可以自由漫游，但它总是跟在我身边。
我家有一家木材厂和一家商店，我在那里做木工活和一些建筑工作，我们在那里养鸡吃新鲜的鸡蛋。我爸爸教我电气工程，就像布线和机械。我也即将修完高中最后几个学分，准备毕业。
自从停止输液后，我一直在做更多的体育活动。我感觉更强壮了，整体上好多了。我的视神经周围的肿瘤确实造成了一些永久性损伤，所以我只能抬起头来。那会使我的眼睛疲劳并引起头痛。但除此之外，我是一个正常的18岁孩子，我很感激我还活着。
