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我的孙女生下来就有唇腭裂。我解雇了那个告诉我她会死的儿科医生。

金·马多克斯和她的孙女阿里尔
金·马多克斯提供
  • 金·马多克斯的孙女阿里尔出生时就患有唇腭裂。
  • 一名儿科医生告诉金,爱丽儿会死,因为她吃东西有这么多困难。
  • 这是马多克斯告诉凯利·伯奇的故事。

这篇文章是根据我和金·马多克斯的对话写成的。为了篇幅和清晰度,本文进行了编辑。

当我的孙女爱丽儿出生时,她回到了我家。我的儿子和阿里尔的母亲知道,照顾他们的新生儿将是一个巨大的挑战:阿里尔被诊断患有癌症唇腭裂通过超声波

从爱丽儿出生开始,我就一直是她的主要照顾者。我学会了用特别的食物喂她乳头长得很长一直长到喉咙后面。不过,当她吃的时候,公式会从她的鼻子和嘴里溢出来;幸运的是,我们喂给爱丽儿的食物有一半进了她的小肚子。

金·马多克斯手术前的孙女
金·马多克斯提供

一天,我丈夫惊慌失措地打电话给我。他和爱丽儿的妈妈一起去看儿科医生了。儿科医生告诉他们阿里尔体重没有增加她快要死了。我下班飞到儿科医生那里,但当我到那里时,医生告诉我要冷静下来。我看到红色。我刚被告知我的孩子快死了,他们居然有胆量让我冷静下来?我告诉她她被解雇了,然后我带艾丽尔去了急诊室。

为了得到更好的照顾,我开始开15个小时的车

在急诊室,医生称了艾莉尔的体重,并向我保证她不会死。医生告诉我,我们做的一切都是对的,只是我们需要更经常地做。艾莉尔的喂食时间大约是一个半小时,我们每两个小时就得喂一次。

我松了一口气,但儿科医生的经验告诉我,我需要非常积极地照顾爱丽儿。在此之前,我曾试着做过研究,但我不知道从哪里开始。我们家族的一位消防员朋友让我们联系他圣地儿童医院在俄亥俄州。从我们在乔治亚州的家开车要15个小时,但一旦你听到有人说你的孩子快死了,开车多远都无所谓。

爱丽儿在3个月大的时候在圣地兄弟会做了第一次唇裂手术。她吃东西的时候还是会从鼻子里流出奶粉,但量少了很多。当我们走进医院进行复诊预约时,医生说爱丽儿的体重很完美。在那之后,我知道她会没事的。

现在,爱丽儿茁壮成长

从那以后,Ariel做了更多的手术。如今,她是一个喜欢讲故事、打球和游泳的典型的4岁孩子。当你看着她的时候,你甚至不知道她有唇腭裂。当她累了或兴奋的时候,她会有轻微的口齿不清,但医生说她会长好的。

金·马多克斯的孙女和一个球合影
金·马多克斯提供

我为其他和我早年经历一样的父母和看护人感到心碎:他们知道自己需要帮助,但不知道该向哪里求助。爱丽儿和我在圣地兄弟会有一个个性化的支持团队。当我打电话时,他们会把我的电话直接接通给任何我需要交谈的人,无论是营养学家还是治疗师。

我告诉其他父母,要记住他们为什么要提倡。爱丽儿赋予了我力量。这是关于我的外孙,我的天使。没人能告诉我她是死是活。如果你像那个儿科医生一样放弃她,你就不值得留在身边了。我会找到一个能竭尽全力确保她活得好好的人。

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