- 在度假时游泳后的几天，我们的儿子乔丹出现了头痛和脖子僵硬的症状。
- 他感染了一种吃脑的变形虫，7天后死亡。
- 这是他的父母史蒂夫和谢莉·斯梅斯基对波莉安娜·布朗讲述的故事。
这篇文章是根据与史蒂夫和谢莉·斯梅斯基的对话写成的，他们是乔丹·斯梅斯基基金会在佛罗里达州，关于原发性阿米巴脑膜脑炎。为了篇幅和清晰度，本文进行了编辑。
2014年6月26日，我们在哥斯达黎加的一家五星级度假胜地度假，我们在温泉里度过了一段时间。我们享受了风景优美的景色，令人难以置信的天气，听着我们11岁的儿子乔丹的笑声，从滑水道上下来，扑通一声掉进下面美丽的温泉里。一切都很完美，除了他一点水至少我们是这么想的。
第二天早上，乔丹醒来时感到头痛。我们打开旅行药房——我们随身携带的以防类似情况发生的药——给他开了布洛芬。起初似乎有帮助，但他无法摆脱疼痛。我们问他头痛有多严重，从一到十。游泳后的头三天，他的回答在1到5之间;第四天和第五天，疼痛加剧到六级以上。我们以为乔丹只是感冒了，于是我们回到了佛罗里达的家——但我们一回到家，他就开始无法控制地呕吐。
我们陪了他一整晚，但他并没有好转，反而更糟了。周日早上，乔丹出现了脖子僵硬，头痛加剧，所以我们赶紧把他送到了急诊室，工作人员把他转到了奥兰多的AdventHealth for Children。我们不知道这可能是什么，但我们刚刚旅行过，在旅行中骑马接触过动物，我们认为乔丹可能感染了细菌。
7月2日，也就是游泳后的第7天，乔丹死于原发性阿米巴脑膜脑炎，也被称为PAM食脑一族变形虫福氏耐格里氏菌感染了他医生说，阿米巴原虫很可能是他在哥斯达黎加滑过滑水道后，水流进鼻子时感染的。
那天我们整个世界都崩溃了。乔丹是我们唯一的孩子，我们可爱的儿子，他喜欢足球和棒球，喜欢写作和艺术。他一直精力充沛，当我们带他去医院的时候，我们从来没有想过他不会回家了。
在过去的50年里，医学取得了如此多的进步，以至于我们只希望医生能治好我们的任何问题，让我们的勇敢的儿子回来。我们没有预料到医院没有准备好及时帮助乔丹挽救他的生命。
我们现在的任务是拯救其他孩子，因为教育和测试本可以挽救乔丹的生命
当我们带乔丹去医院时，医生们误以为他得了细菌性脑膜炎。有些症状是相似的，比如脖子僵硬、严重头痛和呕吐，很少有地方会想到变形虫感染，因为它们被认为是非常罕见的。因此，对它们的测试是极其有限的只需要三个状态报告这些感染，这些州是佛罗里达州、德克萨斯州和路易斯安那州。许多医疗专业人员甚至没有准备好识别这些感染。
首先，医院必须了解变形虫是如何感染系统的，这种感染的症状是什么，以及这些症状是如何表现的。一旦医疗专业人员接受了有关症状的教育和培训，他们就需要一种快速的方法来检测阿米巴原虫。
目前，检测变形虫的方法是通过腰椎穿刺，收集脊髓液。大多数医院都能够收集脊髓液，但如果没有疾病预防控制中心进行的测试，他们无法确认PAM感染。脊髓液必须被运到疾病控制中心进行确认，这需要七天返回一个结果。然而，变形虫感染有一个97%死亡率而且通常是致命的五天何时开始出现症状——尽管症状可能会持续18天。分秒必争。
这就是为什么我们创建乔丹·斯梅斯基基金会并与AdventHealth合作，创造出更快的测试，让工作人员可以在医院进行，以拯救其他人免受阿米巴感染。
我们希望尽我们所能，让其他父母免受同样的痛苦
AdventHealth for Children帮助我们赞助了第一个项目2015年阿米巴峰会提高医学界对阿米巴感染和检测的认识和教育。在与AdventHealth的合作中，亚历山大博士奥兰多AdventHealth的临床微生物学家、微生物学、病毒学和免疫学主任，他和他的团队已经能够开发出一种准确的测试方法，在五小时内检测出所有三种变形虫。
即使是疾控中心的测试也不是那么彻底;它只能识别一种变形虫——福氏耐格里亚变形虫。亚历山大的实验室测试已经过内部验证，经过严格的测试和质量控制措施，不需要FDA批准。他计划在明年的医学会议上展示这项测试。
是罕见还是未被发现?
我们基金会的主要使命是拯救生命，而实现这一目标的最佳方式就是投资于研究和早期检测。我们面临的挑战是，PAM被归类为一种罕见疾病，但实际上可能并没有那么罕见。
由于PAM的出现，病例数量被严重低估，医生经常将其误诊为细菌性脑膜炎，就像约旦一样，或者医疗专业人员根本没有检测过它。这意味着更多的父母不必要地失去了他们的孩子，我们希望帮助阻止这种情况。
此外，研究资金不会用于罕见疾病。如果我们能够帮助获得阿米巴感染的准确图像，那么就可以进行更多的研究。
父母需要知道的
变形虫生活在淡水中，温度变化很大。它们可以在自来水、河流、湖泊、温泉和游泳池中。如果孩子在游泳后的几天内开始出现头痛、发烧、恶心或呕吐的症状，玩在里面水体，用自来水冲洗隐形眼镜，或洗澡，立即送医院。
我们没有足够的时间等待并希望它消失。在所有医院都可以进行检测，更多的医疗专业人员了解这些症状之前，时间并不在你这边。你抓住它的时间越多，你孩子的生存机会就越大。
